طالبت الجلسة الحوارية التي نظمتها جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية أمس ــ بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة ــ بأهمية تكاتف المجتمع الإماراتي ككل أفرادا ومؤسسات من أجل تسليط الضوء على الأمراض النادرة بشكل مباشر بهدف رفع درجة الوعي لدى الأسر الأكثر عرضة لخطر إصابة أبنائها بأمراض وراثية بإتباع الإجراءات الوقائية اللازمة والعمل على توفير العلاج لهذه الفئة من المرضى بأسعار في متناول اليد إلى جانب تهيئة المجتمع لدمجهم داخل كافة مؤسساته الإجتماعية والتعليمية والمهنية.

وافتتح عبد الله بن سوقات المديرالتنفيذي للجائزة فعاليات يوم الأمراض النادرة بمدينة الطفل في حديقة الخور بحضور الدكتورة فاطمة بستكي إستشارية طب الأطفال والوراثة السريرية والدكتورة فاطمة الجسمي إستشارية الأمراض الوراثية الإستقلابية ورئيستي اللجنة التنظيمية لهذه الفعالية وحوالي 400 شخص بما فيهم الأطفال المصابون بأمراض نادرة وذويهم ولفيف من العاملين بالجائزة ووزارة الشؤون الإجتماعية وهيئة تنمية المجتمع إلى جانب عدد من الأطباء والخبراء في مجال الرعاية الصحية والإجتماعية لذوي الإحتياجات الخاصة.

وأكد عبد الله بن سوقات ـ خلال كلمته الإفتتاحية ـ أن تنظيم الجائزة مثل هذه الفعاليات يأتي إستجابة لتوجيهات سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية رئيس هيئة الصحة بدبي راعي الجائزة بالعمل على تلمس إحتياجات المجتمع الطبي بما يسهم في الإرتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لكافة شرائح المجتمع.

وأضاف انه فيما يتعلق بموضوع الأمراض النادرة فإن جائزة حمدان الطبية حريصة على تعزيز الوعي لدى صانعي القرار في كافة مؤسسات الدولة الصحية والإجتماعية ..لافتا إلى أنه حتى وقتنا الحالي لا توجد الإحصاءات اللازمة لرصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة في المجتمع الإماراتي من أجل إتخاذ التدابيراللازمة في هذا المجال من حيث الوقاية أوالعلاج أو دمج المرضى في المجتمع.

كما تحدث فضيلة الشيخ خالد إسماعيل في محاضرة ألقاها بعنوان "إنها رحمة" عن إبتلاء الرب لعبده في الحياة الدنيا والتي تعتبر بابا من أبواب الرحمة التي تقرب المؤمن أكثر إلى ربه فيرفع بها قدره في الآخرة.

وقال انه من أعظم الإبتلاءات التي قد يواجهها المسلم في حياته هو الإبتلاء بمرض الأولاد بمرض نادر قد يحتار الأطباء في علاجه ليؤدي إلى إصابة الطفل بإعاقة شديدة وأحيانا إلى الوفاة ..مشيرا إلى أن المسلم الحقيقي هو الذي يؤمن بأن ما أصابه من إبتلاء هو محبة من عند الله عز وجل فيدرك أن عليه السعي وطلب العلاج والمشورة من أهل الإختصاص إلا أنه يجب أن يعلم أن النتيجة من عند الله فيطمئن قلبه ويصبر وليعلم أنه ليس هناك أرحم على العبد من ربه.

وعقدت فعاليات الجلسة الحوارية التفاعلية بمشاركة الشيخة الدكتورة علياء القاسمي مديرة ادارة الرعاية والدمج الاجتماعي في هيئة تنمية المجتمع والدكتورة عواطف جمعة البحر إستشارية أمراض النساء والتوليد والغدد الصماء والعقم في مركز دبي للأمراض النسائية والإخصاب التابع لهيئة الصحية في دبي والدكتورة بشرى الملا خبيرة الرعاية الصحية والإجتماعية للأطفال ذوي الإعاقة ..وروحي عبدات الأخصائي النفسي والتربوي في إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية ..والدكتورة لينة أميري إستشارية الطب النفسي للأطفال والمراهقين بجامعة الإمارات.

وتحدثت الشيخة الدكتورة علياء القاسمي عن دور الهيئة في تفعيل برامج ومبادرات تمكين ذوي الإعاقة ودمجهم في المجتمع مشيرة إلى بعض الخدمات التي تقدمها الإدارة لحماية ذوي الإعاقة من كافة أشكال التمييز أوالإساءة أو الإهمال أو الإستغلال إلى جانب دعم كافة سبل التواصل معهم بما يضمن تعريفهم بالخدمات والتسهيلات التي يمكنهم الحصول عليها في إمارة دبي.

وقالت ان الإدارة حريصة على تعزيز سبل التعاون مع الجهات المعنية في دبي لإيجاد المناخ الملائم لعمل ذوي الإعاقة وتدريب الجهات الحكومية والتوعية المجتمعية بمفهوم الإعاقة وحقوق ذوي الإعاقة وأساليب التواصل معهم.

ولفتت إلى مركز تطوير نمو الطفل التابع لإدارة الرعاية والدمج الإجتماعي في هيئة تنمية المجتمع والذي يعد مركزا للتدخل المبكر ويشمل المرحلة العمرية للأطفال الإماراتيين من ذوي الإعاقة منذ الولادة وحتى العام السادس حيث يتولى المركز تقييم الحالة وتقديم الخدمات التأهيلية اللازمة ودمج الطفل في دور الحضانة ورياض الأطفال والمدارس إلى جانب تقديم خدمات الإرشاد الأسري ودعم أسر الأطفال من ذوي الإحتياجات الخاصة.

من جانبها تحدثت الدكتورة عواطف البحر عن مركز دبي للأمراض النسائية والإخصاب التابع لهيئة الصحة في دبي الذي تأسس عام 1991 ليستقبل سنويا حوالي ألفين و 700 حالة نصفهم من الإماراتيين.

وأشارت إلى ريادة المركز في فحص البويضة الملقحة قبل الغرس في الرحم بنسبة نجاح تصل إلى 61 بالمائة ما جعل للمركز الريادة في هذا المجال ..منوهة إلى أهمية نشاط المركز في هذا المجال حيث أنه يوفر الإجراءات الوقائية اللازم إتباعها لدى الزوجين اللذين يزداد لديهما إحتمالات أن يرزقا بأطفال مصابين بأمراض وراثية.

وقالت الدكتورة بشرى الملا أن مشاركتها في الجلسة الحوارية ليس بصفتها مدير إدارة الشؤون التعليمية والاجتماعية في قطاع السياسات والاستراتيجيات في مكتب رئاسة مجلس الوزراء أوكونها خبيرة في مجال الرعاية الإجتماعية والصحية لذوي الإعاقة ..بل بصفتها أم لثلاثة أطفال منهم طفل من ذوي الإعاقة والذي طالما كان بالنسبة إليها معلمها الأول في هذه الحياة والحافز الرئيسي لها على النجاح وتعلم الصبر وكيفية تحويل التحديات إلى إنجازات.

وتطرقت إلى أهم التحديات التي تواجه الأشخاص ذوي الإعاقة وهي إيجاد الخدمات الطبية والتأهيلية والتعليمية المناسبة لهم على أن تكون مدعمة بالسياسات والخطط التنفيذية والقوانين التي تضمن توفيرهذه الخدمات على الوجه الأكمل مع الأخذ في الإعتبار تنوع متطلبات ذوي الإعاقة وفقا لنوع الإعاقة والمرحلة العمرية.

وتحدث روحي عبدات عن دور إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية في تعليم وتأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة بما فيهم المصابون بأمراض وراثية أوأمراض نادرة قد أدت إلى إعاقة.

وقال أن هناك خمسة مراكز تأهيل لذوي الإعاقة تابعة للحكومة الإتحادية في كل من دبي وعجمان ورأس الخيمة والفجيرة ودبا الفجيرة ..موضحا انه بناء على خطط تربوية تراعي احتياجات كل حالة على حدة تقدم هذه المراكز خدمات العلاج الطبيعي والوظيفي والنطقي والخدمات التعليمية إضافة إلى الأنشطة الرياضية والفنية والموسيقية والمجتمعية بالإضافة إلى التأهيل المهني والتشغيل للقادرين على العمل.

وأضاف أن الدور الذي تقوم به الوزارة يمتد إلى الأسرة حيث تقدم خدمات الإرشاد النفسي والأسري والإجتماعي من أجل دمج الأسرة في المجتمع وتزويدها بآليات التعامل مع الحالة المصابة إضافة إلى التوعية المجتمعية بسبل الوقاية وكيفية العمل على دمج ذوي الإحتياجات الخاصة في المجتمع.

وقال أن أقسام التدخل المبكر بوزارة الشؤون الإجتماعية تضمن قبول الحالات والكشف عنها في وقت مبكر من العمر كي تكون إمكانية الاستفادة أكبر من البرامج المقدمة بهذه المراكز وللتخفيف من آثار الإعاقة وتداعياتها على الطفل واسرته.

من جهتها أكدت الدكتورة لينة أميري أن الأمراض النفسية لدى الأطفال من ذوي الإحتياجات الخاصة ــ نتيجة لإصابتهم بأمراض وراثية نادرة أو بأمراض مزمنة أخرى أدت إلى الإعاقة ــ تتمحورحول عدم قدرتهم على التعايش مع هذه الأمراض وأعراضها أو التأقلم مع متطلبات العلاج بالتقيد بتناول الأدوية أو بإتباع نمط غذائي مقرر لعلاج المرض أو الحد من أعراضه حيث قد يؤدي هذا إلى إصابة الطفل بالحركة المفرطة أو تشتت الإنتباه أو القلق المفرط الناتج عن الخوف من المرض أو العلاج أو صعوبة الإندماج في المجتمع أو في المدرسة.

وأكدت ضرورة الإنتباه إلى آثار إصابة الطفل بالإعاقة على أفراد العائلة بصفة عامة وعلى أخوة المريض بصفة خاصة ..فهم يحتاجون إلى الدعم والمساعدة كي يتكيفوا مع هذه الحالة خاصة وأنه يكون عليهم بعض الأحيان التضحية بأشياء قد تعني لهم الكثير في سبيل جلب السعادة للفرد المصاب.

وأشادت بالجلسة الحوارية والتي اعتبرتها أحد الطرق المثالية لمناقشة الصعوبات الشائعة التي قد تواجه ذوي الإحتياجات الخاصة والبحث عن حلول لها من خلال النصائح العلمية من قبل المتخصصين أو من قبل الأسر المشاركة والتي قد تكون قد واجهت المشكلة ذاتها من قبل.

وقام عبد الله بن سوقات بتكريم المشاركين في الجلسة الحوارية وتسليمهم الدروع التذكارية ليوم الأمراض النادرة.

واستمتع الأطفال المشاركون في الحفل بفعاليات البرنامج الترفيهي التفاعلي الذي تم تنظيمه بالتزامن مع الجلسة الحوارية تحت إشراف مجموعة متميزة من المتطوعين.

كما قام رؤساء اللجان التنظيمية لفعاليات يوم الأمراض النادرة وأعضائها بتكريم أعضاء إتحاد الإمارات للدراجات الهوائية وإتحاد الإمارات لرياضة السيارات والدراجات النارية الذين شاركوا في مسيرة الدراجات النارية والهوائية التي إنطلقت أمس حاملة لشعار يوم الأمراض النادرة من منطقة "جميرا 1 " مرورا بحديقة الخور بدبي حيث عادت بعدها إلى نقطة الإنطلاق في المساء.