مأساة نادرة، تعيشها أسرة مواطنة، عرف الحزن طريقه إليها منذ زمن، فابتليت بمرض غريب قتل الابن الأكبر، فيما يستعد الآن ليجهز على شقيقيه.

يزحف الموت ببطء على فلذات الأكباد كل يوم، ليتسع نطاق الفاجعة، حيث يعاني 8 أطفال مواطنين من أقارب الأسرة نفسها مرض التلاسيميا الوراثي في العائلة.

بدت فصول المأساة، عندما أصيبت الطفلة أسماء راشد مبارك (10 سنوات) وشقيقها عبد الله البالغ (16 عاماً)، من منطقة مربح في الفجيرة، بتوقف أعضاء المريضين عن النمو تمامًا، وتراجع وظائف المخ والكلى والكبد، كما بدأت اليدان والساقان ومنطقة حول الرقبة والكتفان في الضمور تدريجيًا، في تراجع مخيف، بعد إصابتهما بحالة مرضية نادرة تدعى "السكري المخاطي".

وصاحب كل هذا التدهور الصحي خللًا واضحًا في السلوك، وأكدت أم الشقيقين المريضين لـ«الاتحاد» أن «ابني عبد الله قد بدأ يأكل جلد أصابعه وكفيه بشكل حاد جدًا، حتى أنني ربطت يديه في جانبي الكرسي المتحرك الذي يجلس عليه خشية أن يصيب نفسه بمكروه أكبر»، مضيفة أن «المرض قد أثر على ابني تمامًا".

وأشارت إلى أنه كان لديها ولد ثالث أصيب بالمرض نفسه، وظل يعاني 17 عاماً إلى أن توفاه الله قبل 10 سنوات. مضيفة «أننا نعيش حالياً الظروف القاهرة نفسها.

وأوضح استشاري الأطفال في مستشفى الفجيرة الدكتور عبد الملك عبد الله، ، أننا لا نتعامل مع حالات «السكري المخاطي» إلا بشكل نادر جدًا.

وأضاف «رأيت في حياتي كلها حالات لا تتجاوز عدد أصابع اليد الواحدة»، مؤكداً أن هذا المرض من الأمراض الوراثية التي لا تنتقل من مريض لآخر سوى عن طريق نقل الدم، بينما طرق التواصل الأخرى اليومية لا يمكن أن تنقل المرض للآخرين لأنه غير معد على الإطلاق.

وأضاف الدكتور عبد الله أن لهذا المرض 9 أنواع، ويمكن التدخل طبيًا لإنقاذ المرضى في عدد محدود منها بعد اكتشاف طرق مبتكرة حديثة للعلاج، مشيرًا إلى أن التشخيص المبكر للمرض قد يكون سببا ناجحاً في القضاء عليه تماماً.

وبيّن الدكتور عبدالله ان  جميع الحالات التي وردت إلينا تم تحويلها مباشرة لمستشفى توام الذي يمتلك تقنيات حديثة لعلاج المرض في مراحله الأولى.